Як часто ви приймаєте пацієнта, якому ви чи ваші колеги поставили смертельний діагноз? У практиці офтальмолога таке трапляється рідко. А з хронічним захворюванням? Ви розгортаєте медичну картку, втисячне перевіряєте результати аналізів – помилки немає, усе зроблено правильно. Залишилося розказати про це пацієнтові.
Реальність така: навчання лікаря повідомляти «важкі діагнози» пацієнтам та супроводжувати їх починається та закінчується прослуховуванням лекційного курсу з біоетики в медуніверситеті або не прослуховуванням його (хто не спав на цих нудних парах?).
Надалі жодної практики та подальшого розвитку знань з цієї теми лікар не має.
Приймаючи пацієнтів, багато лікарів діють або інтуїтивно, або спрощують важливу розмову з пацієнтом/його родичами до рутини. І лише деякі по крихтах збирають інформацію про те, як підготуватися до такої розмови та поводитися під час неї.
Поговорімо про це тут.
Нам бракує часу.
Ми не хочемо займатися цим.
Нам страшно.
Ми боїмося: реакції, нерозуміння, безсилля – свого та пацієнта.
Швидше проговорити діагноз скоромовкою та вказати пацієнтові на двері:
«В інтернеті почитаєте».
Так у перші хвилини зіткнення людини з діагнозом та темою смерті, з відчуттям можливої недієздатності та вразливості, ми залишаємо її сам на сам із цією бідою.
Чи можна взагалі про це НЕ говорити?
Відповідно до ст. 285 Цивільного кодексу та ст. 39 Основ законодавства України про охорону здоровʼя повнолітній пацієнт має право на отримання повної та достовірної інформації про стан свого здоров’я доступним для нього способом.
Лікар також зобов’язаний інформувати пацієнта про всі діагностичні процедури, лікування, можливі ризики та прогнози.
Тільки знаючи повну картину та усвідомлюючи свій стан, пацієнт може ухвалювати рішення щодо свого здоров’я.
Іншими словами, говорити ви МУСИТЕ.
А якщо родичі проти?
Досить часто родичі наполягають на тому, щоби ви не говорили пацієнтові про діагноз, безперспективність лікування або його прогноз. Вони можуть вважати, що близька людина не впорається з емоціями, а від переживань їй стане лише гірше (такий момент, справді, описаний у нормативних актах, про які ми згадували вище.).
Важливо розуміти, що такі припущення ґрунтуються на страху родичів. Вони бояться не витримати реакції своєї близької людини та своїх власних емоцій.
Також варто нагадати, що розповідати родичам про стан вашого пацієнта можна тільки з дозволу самого пацієнта.
Трапляється й таке, що пацієнт сам відмовляється від отримання інформації – у цьому випадку не повідомляти діагноз цілком законно.
Якщо важка розмова таки має відбутися, як її провести?
Повідомлення «поганих» новин – це навичка, вона не видається із дипломом, її потрібно опановувати та розвивати.
У 2000 році лікарі-онкологи Техаського університету створили шестиступеневий протокол повідомлення поганих новин SPIKES.
Необов’язково заучувати його напам’ять і неухильно дотримуватися. Знаючи основні його принципи та зміст, ви можете розробити власний план, який стане вам опорою в найважчий момент розмови.
Основні етапи:
1. S (setting) – правильне середовище
До початку розмови переконайтеся, що вам ніхто не заважатиме. Вимкніть телефон та не відвертайте увагу на сторонні справи. Залиштеся наодинці з пацієнтом або (за його бажанням) запросіть членів його родини.
2. P (perception) – що знає пацієнт?
На цьому етапі потрібно зрозуміти, якою інформацією володіє пацієнт і його родичі.
Ставте прості відкриті запитання: «Що ви знаєте про своє захворювання?», «Що ви знаєте про його лікування?».
Так можна зрозуміти, чи правдивою інформацією володіє пацієнт та його родина, чи перебувають вони в стані заперечення того, що відбувається.
3. I (information) – інформація
Зважаючи на попередній етап, ми вже знаємо, ЩО необхідно розповісти пацієнтові для повного розуміння ним свого стану.
Але не поспішайте: спочатку варто зʼясувати, ЩО САМЕ пацієнт хоче знати.
Можливо, він захоче дізнатися щось конкретне, а іншу інформацію вважатиме зайвою.
Говоріть мовою пацієнта. Якщо використовуєте медичні терміни, пояснюйте їхнє значення. Не намагайтеся переказати пацієнтові всю інформацію, яку дізналися за 6 років вишу, наша мета – щоби людина зрозуміла, що з нею відбувається, а не ви довели власну компетентність.
4. K (knowledge) – знання
Повідомлення безпосередньо «поганої новини».
Можна почати зі слів «Мені дуже шкода…» або прямо сказати: «Маю для вас погані новини».
Говоріть коротко та чітко.
Не розмивайте подробиці. У такий емоційно складний момент пацієнт не почує і половини сказаного. Дайте йому час.
Можете спитати, чи все йому зрозуміло, чи хоче він дізнатися про щось докладніше.
5. E (emotions and empathy) – співпереживання
Цей етап дуже делікатний – саме момент СПІВпереживання та СПІВчуття.
Будьте поруч і не будьте байдужими. Люди по-різному реагують на важку для них інформацію, їхню реакцію треба вміти витримувати.
Що можна говорити:
«Усе, що ви відчуваєте, нормально»
«Це насправді важко/страшно»
«Я готовий/а вас вислухати»
«Якщо хочеться, можна плакати»
Чого говорити не варто:
«Заспокойтеся»
«А ось був у мене пацієнт, там взагалі все погано – не те, що у вас…»
«Потрібно готуватися до найгіршого, краще не буде»
«Вам із цим жити все життя»
6. S (strategy and summary) – стратегія та резюме
Підсумуйте вищесказане. Надайте пацієнтові план подальших дій. Він має містити рекомендації щодо збереження по змозі максимального комфорту життя, а саме:
⁃ знеболення;
⁃ збереження функціональності.
І так, це мусить робити лікар, а не автори статей в інтернеті.
Ви маєте знати, де знайти у вашому місті/країні:
- пристрої, які компенсують втрачені в людини функції (протез, слуховий апарат, інвалідний візок);
- спецустанови, спільноти з навчання та ресоціалізації людини;
- хоспіс;це місце, де живуть люди зі смертельними діагнозами
- помічників із переживання того, що трапилося: психолога, доулу (як для пацієнта, так і для його близьких).
Поширена думка, що лікар має бути холодною і беземоційною людиною, яка не переймається тим, що трапилося з пацієнтом. Цієї стратегії варто дотримуватися на етапі діагностики та лікування.
Якщо ви мусите повідомити «важкий діагноз»/про невиліковне/хронічне захворювання – емоцій та емпатії не уникнути.
Щоб донести таку інформацію так, щоб її почули та сприйняли, треба самому розібратися з темою смерті та власної скінченності.
Довіра пацієнта зароджується в той момент, коли ці питання перестають для вас бути табуйованими.
